La Morte, il Morire e il Vivere
Quanto segue sono estratti di conferenze tenute da Joan Karp in workshop svolti vicino a Boston, Massachusetts, e Minneapolis, Minnesota, USA, nel 2001.
Per cominciare vorrei che ci rendessimo conto che abbiamo tutti qualcosa in comune - siamo vivi. Sarebbe utile se tutti, almeno una volta al giorno, smettessimo di essere così presi dal vivere quotidiano e ci rendessimo conto di essere vivi. E’spesso difficile fare attenzione a quanto questo sia importante, tranne in alcune speciali circostanze. È una bella cosa. Harvey faceva un discorso che io chiamavo “dayenu” - “dayenu” é il ritornello di una canzone cantata ai Seder dei Passover. Vuol dire “Sarebbe bastato”.
Il senso del discorso era che noi esseri umani non solo siamo vivi ma pensiamo e siamo consapevoli. Vinciamo il primo premio della lotteria dell’universo. Sarebbe stato sufficiente essere vivi, ma abbiamo avuto anche tutto questo.
Ho cominciato a condurre workshop sulla morte e sul morire a seguito dell’esperienza della malattia di mia mamma che aveva un cancro all’utero di cui alla fine morí. Sono stata “fortunata” per il fatto che la sua malattia e la conseguente morte furono lunghe e lente – è stata una buona opportunità. Ho avuto così molto tempo per apprezzare veramente la mia relazione con lei e per dirle addio. Le morti improvvise richiedono uno sfogo molto a lungo nel tempo, mentre la malattia mortale di mia madre è durata cinque anni. Dopo la sua morte (non durante la morte) sono stata contenta di aver dovuto continuare a pensarci. Ci ho lavorato molto nelle sessioni e finalmente le cose sono cambiate. Ho accettato il fatto che mia mamma morisse – è stata dura ma sopportabile. Non avrei mai pensato di potermi sentire così. Per questo, grazie alla mia esperienza, so che con lo sfogo le cose possono sembrare completamente diverse da come ci si può immaginare, incluso in questa area.
Dopo la sua morte ho cominciato a condurre workshop denominati “Guarire dalla Morte di una Persona Amata”. Poco dopo, ho allargato l’argomento per introdurre altre questioni correlate. C’è una stretta relazione tra la morte e tutte le forme di oppressione, tra la morte e le disabilità, i problemi di salute, l’invecchiamento, e anche questi argomenti sono stati inclusi. C’è anche la paura di morire (La paura di morire e la morte sono completamente diverse). Altri argomenti dei workshop hanno riguardato la morte temuta o precoce di persone di famiglia, il suicidio, le morti violente, morti multiple, particolari gruppi oppressi e la morte, problemi di salute delle donne e degli uomini, vivere con un problema di salute che minaccia la vita, e problemi di vita e di morte in tenera età. Abbiamo avuto gruppi per persone che si sentivano responsabili per la morte di qualcuno, per persone che volevano uccidere, per persone che hanno ucciso. Ci sono stati gruppi per il personale ospedaliero, gruppi sulla guerra, gruppi sull’essere alleati di qualcuno con una malattia terminale, gruppo sul decidere di vivere per sempre, e su Harvey.
SFOGARE FA TUTTA LA DIFFERENZA.
Spesso le persone che hanno perso una persona amata non si riprendono mai dalla perdita, non considerano mai come un’ opportunità la guarigione da una simile perdita. Comunque, con sufficiente sfogo, si può guarire e rifiorire dopo la morte di persone amate. (C’è una quantità limitata di dolore collegata ad ogni perdita - è solo una sensazione quella di pensare che i sentimenti dolorosi andranno avanti per sempre.) lo si può considerare un regalo che la persona morta ci ha lasciato: se si lavora abbastanza per guarire dal dolore di una perdita se ne esce, non come si era prima che la persona morisse, ma molto più forti per quanto riguarda la propria vita e la ri-emergenza. La maggior parte dei sentimenti che si provano quando qualcuno muore sono sentimenti antichi e legati ai primi anni di vita. Sfogare sulla morte dà l’opportunitá di lavorare su molte cose su cui avresti dovuto lavorare comunque . Alcune di queste cose erano magari sospese a seguito di questioni irrisolte nella relazione con la persona morta. Adesso che é morta sarà forse possibile e spesso necessario lavorare su molte cose che magari prima non potevi prendere in considerazione. Quando assisto qualcuno che ha appena perso un suo caro, di solito trovo utile seguire il cliente dovunque voglia andare, darle/gli un’assistenza permissiva, almeno per un certo periodo di tempo. Ci hanno insegnato a pensare di sapere ciò che l’altra persona prova o dovrebbe provare quando una persona cara muore - per esempio “sappiamo“ che questa persona deve essere molto triste. È utile, invece, non avere nessuna particolare aspettativa ma seguire la persona rimanendole fisicamente vicino quando è possible, e stare semplicemente con lei/lui. Certe cose cominceranno a sbloccarsi quando la persona è pronta. Se necessario, spingendola a rievocare dei bei ricordi, la tensione potrà allentarsi. Spesso non è possibile lasciarsi andare e diventare cliente finché non è tutto sistemato ed i parenti e gli amici se ne sono andati.
La maggior parte delle persone ha bisogno di elaborare il lutto per la perdita di una persona cara molto più a lungo di quanto non si pensi. A un certo punto occorrerà assistere certe persone più attivamente per aiutarle ad affrontare il fatto di dover lasciare andare la persona morta ed anche il dolore che è legato alla morte. (La direzione che Harvey mi diede a questo punto era devastante ma utile: “Tu te ne vai da questa parte e lei se ne va dall’altra, e lei non si girerà a guardarti”.) Se una persona cara muore, e non sfoghi abbastanza, puoi finire col pensare tutti i giorni a quella persona. Questo può assorbire molta attenzione. Una volta sfogato tutto il dolore, questo non avverrà più. Harvey diceva che quando qualcuno muore tu avrai tutto ciò che non hai mai avuto da quella persona. Non avrai una relazione continuativa con lei o con lui, il che sarà una grande perdita, ma tutto quello che tu hai costruito con lei fino al momento della sua morte c’è ancora. E se sfoghi abbastanza puoi ottenere di più. Gli aspetti dolorosi della tua relazione vengono sfogati – così come gli schemi e i sentimenti irrazionali. Quello che rimarrà sarà una relazione più chiara, più umana e razionale con quella persona che non è più nella tua vita. È per questo che Tim spinge le persone a sfogare la morte di Harvey. Le persone otterranno una relazione sempre più forte con lui quanto più sfogheranno. Si possono ottenere cose nuove da questa relazione anche se lui non c’è più.
Se cerchi di guarire da una morte che è avvenuta quando eri piccola può sembrare che non ci siano sufficienti particolari per lavorarci sopra. Ciò in quanto le persone non ti hanno offerto il dovuto ascolto quando eri piccola.
Parlare dell’attenzione che hai o non hai ricevuto dopo la perdita di un tuo caro può dare inizio allo sfogo. Con le morti violente può essere particolarmente importante esprimere la rabbia e ricordare che l’oppressione può aver giocato un ruolo importante.
Se hai sfogato abbastanza da liberarti del dolore potrai accettare la morte di una persona, anche se nessuno dovrebbe mai morire. (Io penso che sia tremendo che qualsiasi vita debba finire per qualsiasi ragione. Non importa che etá abbia quella persona. Questa è l’oppressione dell’etá. Non importa lo stato di salute di una persona; questa é l’oppressione dei disabili). D’altra parte va bene che le persone muoiano. Se non ci fosse la sofferenza, la nostra attenzione si concentrerebbe su quanto sia importante il fatto che la persona sia vissuta e che noi l’abbiamo conosciuta. Fino ad ora tutti i nostri cari sono morti. Questo non é importante. Ciò che è importante è che la vita di ognuno di loro è stata unica e che tu hai potuto condividerne una parte.
Questo é molto significativo, ed è quanto di interessante rimane quando viene sfogato tutto il dolore. Come ho scritto nell’annuncio sulla morte di mia mamma : Continuerà a dispiacermi che lei non sia vissuta per sempre, ma sarò sempre felice che sia vissuta.
“LA MORTE È NECESSARIA?”
Harvey scrisse un libretto (che é anche un capitolo del libro La Situazione umana) intitolato La Morte è Necessaria? In una parte descrive come la comunità scientifica stia facendo grandi progressi nel capire i meccanismi fisiologici che pongono fine alla vita umana. Molte ricerche hanno portato a nuove scoperte e c’è molta speranza di scoprire questi segreti.
L’altra parte ha a che fare con le sofferenze che sono la causa principale della morte delle persone. Sebbene nelle attuali condizioni qualcosa le avrebbe comunque uccise, molte persone muoiono prima del dovuto a causa di dolori irrisolti. Rinunciano, si scoraggiano, fumano sigarette o si uccidono con l’alcool. Oppure muoiono a causa delle sofferenze degli altri o per fattori legati all’oppressione, tipo un sistema sanitario inadeguato.
La gente ha anche schemi dolorosi che dicono che è inevitabile morire. Questi schemi sono completamente diversi dalla realtà. Molti di noi hanno schemi dolorosi che ci dicono quanto a lungo vivremo e alcuni di noi hanno già superato quell’età.
Ricordo la prima volta che ho preso la direzione “Vivrò per sempre”, per vedere che sentimenti avrebbe suscitato in me. Quello che è affiorato era che ero disposta a sopportare certe sofferenze per un lungo periodo di tempo ma determinato, non per un periodo infinito. Se potessi vivere per sempre sarei più motivata a sbarazzarmi di queste sofferenze. Aspettarsi di morire e non aspettarsi di morire, hanno entrambi molte implicazioni.
L’impegno degli anziani è “Prometto che non morirò mai, che non rallenterò mai e che mi divertirò sempre di piú. L’atteggiamento nella nostra società, che la maggior parte di noi ha interiorizzato, è che dopo un certo punto è ora di prepararsi a morire - è ora di rallentare e di cominciare a limitare le nostre attività, di abbassare le nostre aspettative e tutto il resto. Ciò può avere effetti devastanti. Se assumi un atteggiamento diverso verso una persona cara, anziana, - ad esempio tua nonna - come alcune persone hanno fatto nel co-ascolto, può succedere che la nonna riesca a sentire perché le hanno tolto il cerume dalle orecchie; o riesca a vedere perché qualcuno ha pensato di comprarle un nuovo paio di occhiali. Nessuno aveva pensato che valesse la pena prestare attenzione a questi problemi perchè erano legati all’età e presto la persona anziana sarebbe comunque morta”. Sfidiamo tutti i preconcetti riguardo il tipo di vita che saremo capaci di condurre da anziani.
Sostenere qualcuno che ha una malattia terminale
Ho imparato diverse cose su come sostenere una persona che ha una malattia incurabile, su come aiutarla a vivere bene e poi a morire bene. Tutti potremmo avere delle occasioni di svolgere questo ruolo, e tocca a noi decidere se svolgerlo o meno. Se lo facciamo, l’opportunità di prenderci cura di qualcuno aiuterà la nostra “riemergenza”, soprattutto se ci ricordiamo di avere delle sessioni regolari su questo argomento.(Quando un gruppo di persone che fanno il co-ascolto lavora insieme in una situazione come questa, sarebbe utile che si incontrasse con un gruppo di sostegno almeno una volta ogni tanto).
Mia madre ha vissuto con il cancro dal 1982 al 1987. Per la maggior parte di quegli anni il problema principale non fu rappresentato dal fatto che lei stesse morendo - ma che lei vivesse bene mentre combatteva una malattia seria che minacciava di farla morire e come aiutarla a vivere al meglio. In quel periodo fu difficile affrontare il fatto che potessi fare una grande differenza nella sua vita. Dovetti affrontare dubbi sul mio valore, mentre cercavo le contraddizioni giuste da offrirle. Ci volle del tempo prima che capissi che ero io la più grande contraddizione - il fatto che io mi occupassi di lei e che volessi che lei vivesse. Non c’è dubbio che riuscii a tenerla in vita un paio d’anni più di quanto avrebbe vissuto senza il mio appoggio. Ci sono molte storie simili sia nel co-ascolto che fuori dal co-ascolto. Le persone muoiono a causa delle loro angosce prima che altre cose le uccidano. Si può aiutare qualcuno a vivere più a lungo e bisogna farlo sul serio. Ci sono persone che guariscono da malattie dalle quali sembra impossible guarire. Succede veramente. Nulla è inevitabile. Come sua/o assistente devi presumere che è possibile che questa persona guarisca. E’ una questione di speranza.
L’ipotesi più utile che tu possa fare nel lungo periodo è che questa persona può guarire e guarirà. Devi anche affrontare e sfogare la possibilità che muoia, ed occorre che tu le stia vicino, ascoltandola ed offrendole uno spazio dove lei possa parlare dei suoi vari sentimenti.
Quando qualcuno affronta una malattia che può essere terminale è ovvio che voglia vivere e lottare per la propria vita. E’ evidente quanto sia duro farlo per molti di noi. Le persone in queste circostanze spesso si trovano ad affrontare ricordi/esperienze del passato – esperienze di rinuncia; di lotte che erano o sembravano tra la vita e la morte; di stanchezza estrema; di non voler vivere o di non curarsi se si é vivi o morti perché tutto è così difficile. Senza questi ricordi la gente, per sua natura, vuole vivere. Anche se molte persone fanno fatica a trovare delle valide ragioni per vivere, soprattutto quando, improvvisamente, è necessario farlo. Tu puoi infondergli la tua motivazione dicendo che ci tieni a che loro vivano, che la loro vita non è un peso per te, anzi è importante per te che loro vivano a lungo.
Non sarebbe male per chi di noi è in buona salute testare la propria volontà di essere vivo, le proprie motivazioni a vivere, insomma di riflettere sulla vita e le sue ragioni prima che circostanze imponderabili ci obblighino a farlo. Potrebbe fare una certa differenza.
Molte persone cercano di capire quali dolori o angosce possano avere influito sullo sviluppo della loro malattia. Questa non è un’attività utile in quanto ci possono essere talmente tanti fattori che contribuiscono all’insorgere di malattie incurabili, e questa ricerca può condurci a colpevolizzarci. Può comunque valere la pena considerare e sfogare su particolari “schemi dolorosi” per favorire il processo di guarigione.
Era chiaro che per mia madre essere stata assistita bene ed aiutata a non concentrarsi sulla malattia, è stato molto importante. (Il corpo lotterà contro la malattia molto meglio e la persona sarà più motivata a vivere se la sua attenzione è rivolta ad altro e non è focalizzata sul dolore).
Solitamente mia madre oscillava tra il disinteresse circa le difficoltà che stava affrontando e la concentrazione esclusiva su sentimenti negativi. Al telefono, ogni giorno, facevo in modo che mi parlasse di entrambe - delle cose buone e delle cose difficili. Cercavo di non imporre una struttura alle nostre conversazioni. La distraevo ma allo stesso tempo non volevo lasciarla da sola con pensieri dolorosi. Quando sentivo che era più scoraggiata del solito e poteva rischiare di rinunciare a combattere per vivere, mi presentavo inaspettatamente a casa sua, prima della mia visita mensile e stavo con lei per un paio di giorni. Stando lì le facevo vedere quanto le volevo bene, quanto ci tenevo a che lei vivesse, e che non l’avrei lasciata sola in quella situazione. Lei si riprendeva sempre quando io arrivavo, e penso che questo abbia fatto una gran differenza.
Quando qualcuno ha una malattia potenzialmente incurabile, la gente si spaventa e non riesce a stare accanto alla persona malata ed ascoltarla. Mantiene le distanze. Più la malattia progredisce nel tempo, più è probabile che tu sia l’unica persona che ha considerazione per il malato.
Se stai facendo terapia e sfogando, riuscirai a stare con quella persona e a non fuggire da quello che lei sta affrontando. Man mano che mia madre rinunciava alla speranza che i medici potessero curarla cominció ad avere sessioni di co-ascolto “formali” con me. La ascoltai mentre piangeva perché non voleva morire, perché aveva paura. Fu molto bello riuscire a farlo.
La qualità della vita
La qualità della della vita è un argomento ristimolante in questa società. A che punto la qualità della vita può rendere l’esistenza di una persona non più degna di essere vissuta? Sebbene le persone pensino di tenere in considerazione questa questione, difficilmente lo fanno. Perché le persone sono così ristimolate da questo argomento? Una delle ragioni sembrerebbe risiedere negli strascichi lasciati dalle sofferenze irrisolte dell’essere stati bambini dipendenti e bisognosi di cure. Molte persone pensano di non volere più trovarsi in una situazione simile. Inoltre, può essere difficile per alcuni pensare ai loro problemi quando sentono che la loro vita è diventata un peso per gli altri.
Le persone sono confuse dalle paure che circondano il dolore.
Alcune persone ritengono di sapere quando la qualità della vita di qualcun altro non è più tale da giustificare di vivere. Un Rcer che è anche un esperto di etica in campo medico spesso fa una domanda importante quando parla di questo argomento: “Che cosa è peggio della morte per te? Cosa ti farebbe pensare che preferiresti essere morto?” Qualunque cosa sia, è che non possiamo sopportare di vedere qualcuno vivere l’esperienza della morte. Quando qualcuno sembra essere vicino alla morte, noi potremmo essere portati a fare delle considerazioni riguardo questioni sulla qualità della sua vita che non sono affatto giuste per quella persona. (Come potrebbero non essere giuste per noi se ci trovassimo in quella stessa situazione).
Io so che quando mia madre cominciò ad essere sempre meno in grado di fare le cose, fu allora che cominciò ad assaporare sempre di più la vita. Lei adorava semplicemente essere viva. Io ho imparato molto da questo. Non era questione di ciò che lei poteva fare. Noi possiamo essere così coinvolti in tutti i differenti aspetti della vita da ritenere che sono i dettagli che la rendono degna di essere vissuta.
Mentre la malattia di mia madre progrediva, i problemi della disabilità e l’oppressione legata alla disabilità, diventavano un aspetto sempre più importante con cui lei doveva combattere. Poiché io non avevo sfogato a sufficienza su queste questioni, mi sono sentita più limitata di quanto avrei voluto. Penso che ciò non sia così insolito.
“AIUTARE QUALCUNO A MORIRE BENE”
Ad un certo punto i tuoi sforzi potrebbero aver bisogno di essere spostati dall’aiutare qualcuno a vivere una buona vita ad aiutarlo ad affrontare la morte e prepararlo ad una buona morte. Quando le possibilità di guarigione di mia madre diventarono sempre più remote, io cominciai a dire cose come “Non è impossibile sconfiggere la malattia, ma lo sta diventando sempre di più ”. Sembrava importante non rinunciare alla possibilità di guarigione ma anche creare spazio affinché lei guardasse il fatto che si stava avvicinando alla morte. Sembrava importante per lei affrontare quella situazione, e le sue paure circa la morte, e pensare a cosa volesse fare prima di morire.
Una cosa utile fu convincerla a raccontarmi la storia della sua vita. E’ stato meraviglioso per entrambe e le ha permesso di rivedere alcune parti della sua vita con maggiore considerazione. Qualche volta può essere importante dare a qualcuno il tuo “consenso” per morire, soprattutto se la persona è preoccupata di vederti soffrire.
Alla fine i suoi reni hanno ceduto e non c’è stata la possibilità di dialisi. Ciò significava, e noi lo sapevamo, che aveva solo due settimane di vita. Lei era pronta e noi (i miei fratelli, suo marito ed io) ci siamo riservati del tempo per stare con lei in ospedale e sapevamo esattamente a cosa serviva quel tempo. All’inizio, portammo degli album di fotografie per concentrare l’attenzione di tutti a rivedere piacevoli ricordi. In seguito, quando sembrò che lei non sarebbe stata capace di chiedere aiuto se ne avesse avuto bisogno, a turno abbiamo fatto in modo di essere con lei 24 ore su 24.
Poi poco prima di morire, i bei tempi trascorsi assieme finirono e lei diventò intrattabile. (E lei era una donna che di solito non mostrava questo aspetto del suo carattere). Che ciò fosse dovuto all’intossicazione dei suoi reni malati o alle paure legate alla morte, si trattava di qualcosa di inaspettato e difficile per tutti noi. Anche perché lei ha vissuto più a lungo di quello che i medici avevano previsto, e quindi aveva paura che le persone le avessero mentito e che avrebbe vissuto in quello stato per lungo tempo. Così mi sono trovata nella strana situazione di rassicurarla dicendole che veramente sarebbe morta presto.
Per quanto riguarda la programmazione delle mie sessioni, io mi resi conto finalmente di come gestire l’impossibilità di prevedere quando avrei potuto essere libera. Un paio di persone con cui facevo sessioni telefoniche ogni giorno o in alcuni momenti della giornata, sapevano che avrebbero potuto non sentirmi. Qualche volta riuscii a fare una sessione al telefono, qualche volta una sessione di persona con gente del posto che conoscevo, e qualche volta nessuna sessione. Questo funzionò bene.
Inoltre, dovendo dare attenzione ad una persona che sta morendo, anche le altre relazioni devono essere considerate. I miei fratelli ed io trovammo un accordo riguardo le nostre diverse opinioni su come prenderci cura di nostra madre. Ad una delle mie sorelle piaceva trattare con i parenti. Inoltre dovevamo instaurare relazioni con il personale medico. Io rimasi colpita da un’infermiera che non eta molto brava con mia madre all’inizio, ma che divenne sempre più gentile con lei anche quando divenne insopportabile perché aveva capito che mia madre si stava avvicinando alla morte. Quando mia madre morì lei si sedette accanto al suo letto e pianse.
Si può far capire alle persone prima di morire che hanno avuto una bella vita. Non vorresti morire ricordando di avere avuto una bella vita? Tu puoi ricordargli che sono amate, specialmente da te, e puoi fare qualsiasi cosa per sfogare ciò che sei in grado di provare e sentire.
Nessuno dovrebbe morire da solo. Ci sono un sacco di racconti riguardo come un nonno o una nonna aspetti di vedere l’adorato nipotino/a prima di morire. Se tu dici a qualcuno che vorresti vederlo/a prima di morire, che vorresti essergli accanto, c’è sempre un margine per farlo.
O puoi organizzare che qualcun altro sia lì. Io ero con mia madre quando morì ed ero contenta di esserci. La morte è parte della vita. Essere presenti quando qualcuno muore può essere una buona esperienza. Avrei fatto molto meglio o in maniera differente ora, ma nell’insieme ero contenta.
E’ stato un periodo impegnativo ma anche davvero speciale.
Death and Dying, Life and Living; CP; Present Time 137, October 2004